El decapante de cloruro de metileno mató a sus hijos. Se defendieron.

Esta historia fue publicada en asociación con el Centro para la Integridad Pública, una sala de redacción sin fines de lucro que investiga la desigualdad.

Una bañera. Un piso. Una bicicleta. Los artículos en los que Kevin Hartley, Drew Wynne y Joshua Atkins habían estado trabajando en el momento de su muerte con menos de 10 meses de diferencia variaban, pero lo que acortó sus vidas fue lo mismo: una sustancia química en los decapantes y otros productos vendidos en las tiendas de todo el país.

En su dolor y horror, sus familias prometieron luchar como diablos para evitar que el cloruro de metileno vuelva a matar.

Sácalo de los estantes. Prohibirlo.

Pero en los EE. UU., con su historial accidentado de protecciones débiles para los trabajadores y los consumidores, sorprendentemente pocos productos químicos han tenido ese destino. Así fue como el cloruro de metileno se convirtió en un asesino en serie a pesar de las advertencias sobre los peligros de sus vapores antes de que nacieran Hartley, Wynne y Atkins. Ninguna agencia intervino cuando mató a decenas de personas, si no más, en las últimas décadas.

Después de una investigación del Centro para la Integridad Pública y las súplicas de los defensores de la seguridad, la Agencia de Protección Ambiental de EE. UU. finalmente propuso prohibirlo en gran medida en los decapantes de pintura.

Eso fue en enero de 2017, los últimos días de la administración Obama. Hartley murió ese abril, Wynne en octubre de ese año y Atkins el febrero siguiente en medio del fervor desregulador de la administración Trump, que quería deshacerse de las reglas en lugar de agregarlas, especialmente en la EPA. La propuesta de cloruro de metileno no iba a ninguna parte.

Las madres de los tres hombres y otros parientes tenían una tarea aparentemente imposible por delante.

Y, sin embargo, 13 meses después de la muerte de Atkins, la EPA de Trump, bajo presión, actuó para detener las ventas minoristas de decapantes de pintura con cloruro de metileno. Y en abril, Biden EPA propuso una regla para prohibir el químico en todos los productos de consumo y la mayoría de los usos en el lugar de trabajo.

"Es raro que hagamos esto en Estados Unidos", dijo el Dr. Robert Harrison, profesor clínico de medicina ocupacional y ambiental en la Universidad de California, San Francisco. "Estas familias son mis héroes".

Así es como superan las probabilidades para obtener esos resultados, y los consejos que brindan si está comenzando un camino igualmente difícil, ya sea que la situación involucre un producto peligroso, un ambiente de trabajo inseguro, contaminación u otro daño.

"Busque todo en Google", dijo Brian Wynne, cuyo hermano Drew, de 31 años, había comprado un producto de cloruro de metileno para restaurar el piso de una cámara frigorífica en su negocio de café frío en Carolina del Sur. "Y llegar a la gente".

Así es como encontró la investigación de Integridad Pública publicada dos años antes de la muerte de su hermano, se conectó con expertos y aprendió todo, desde los lugares donde podía comprar los productos hasta las razones por las que estas muertes son difíciles de rastrear. (El cloruro de metileno mata cuando sus vapores se acumulan en espacios cerrados, y su capacidad para desencadenar un ataque al corazón puede parecer una muerte por causas naturales si nadie ordena una prueba de toxicología).

Un consejo de Wendy Hartley, la madre de Kevin: "erudito" es una superpalabra clave en las búsquedas. Podría haber todo un universo de estudios por ahí, esperándote. "Esto ayudará a separar los artículos de opinión de los hechos", escribió en un correo electrónico.

Lauren Atkins, madre de Joshua, de 31 años, quien murió reparando la horquilla delantera de su bicicleta BMX, habló con Harrison de UCSF en múltiples ocasiones. Encontró a su hijo desplomado muerto, cerca de una lata de un cuarto de galón de removedor de pintura, en febrero de 2018.

La comprensión de Harrison sobre el cloruro de metileno la ayudó a traducir los informes de toxicología y autopsia de su hijo en una causa clara de muerte. Esa claridad era una base sólida para la acción.

A menudo, la exposición a sustancias químicas perjudica a las personas con retraso, lo que provoca consecuencias para la salud que podrían no manifestarse durante años. La contaminación puede ser una historia similar. Pero si está tratando de que el gobierno tome medidas sobre daños de ese tipo, los estudios académicos siguen siendo un excelente lugar para comenzar.

Una fuente clave de su éxito es que las familias se conectaron con grupos que ya trabajaban en seguridad química y entre sí.

Lauren Atkins, por ejemplo, encontró una petición en Change.org sobre productos de cloruro de metileno del grupo de defensa Safer Chemicals Healthy Families, ahora parte de Toxic-Free Future, y la firmó en honor al hijo que había perdido recientemente. Brian Wynne se acercó rápidamente.

Trabajar en equipo aprovechó sus puntos fuertes. Las familias no tuvieron que empezar de cero para presionar a los minoristas para que retiraran los productos de sus estantes en ausencia de la acción de la EPA: Safer Chemicals Healthy Families ya tenía una campaña Mind the Store para exactamente ese tipo de atractivo.

Y no tuvieron que descubrir por su cuenta el funcionamiento interno de la elaboración de normas de las agencias o el cabildeo en el Capitolio. El personal de Safer Chemicals Healthy Families y Environmental Defense Fund tenía esa experiencia.

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Abrieron puertas "que no habría sabido cómo abrir", dijo Lauren Atkins.

"Cuando puedes armar un escuadrón como ese... tienes algo realmente poderoso", dijo Brian Wynne, señalando al Consejo de Defensa de los Recursos Naturales como otro grupo activo en el tema.

No todos los que tienen un interés en la lucha podrán asumir un papel público en ella. Los inmigrantes sin estatus legal permanente enfrentan mayores riesgos de peligros en el lugar de trabajo, por ejemplo, y esa falta de estatus puede hacer que sea difícil o imposible hablar.

Pero si se encuentra en esa situación, es posible que aún pueda conectarse y ayudar en privado.

Si las familias hubieran centrado toda su atención en la EPA, la agencia, paradójicamente, podría no haber actuado, especialmente durante la administración de Trump, aversa a las reglas.

En cambio, ellos y los grupos con los que habían unido fuerzas lucharon en múltiples frentes.

Con Mind the Store, presionaron a los minoristas para que salvaran vidas al no vender removedores de pintura que contuvieran cloruro de metileno. Las peticiones y protestas funcionaron. Una por una, empresas como The Home Depot y Walmart acordaron detenerse.

Con Safer Chemicals Healthy Families y Environmental Defense Fund, presionaron a los miembros del Congreso para que tomaran medidas. Viajaron a Washington, fotos familiares en mano. Hablaron con los periodistas y obtuvieron cobertura de noticias que aumentó aún más la temperatura.

Los senadores de Carolina del Sur y uno de sus congresistas escribieron a Scott Pruitt, entonces administrador de la EPA. Otro congresista llamó a Pruitt sobre el tema en una audiencia de abril de 2018. Brian Wynne cree que todo eso ayudó a las familias a programar una reunión con Pruitt en mayo de 2018.

“El guardia de seguridad se sorprendió porque nadie entró para recibirlo”, dijo Brian Wynne. "Fue muy parecido a reunirme con el gran y poderoso Oz".

Dos días después, la EPA anunció que, de hecho, haría algo con respecto al cloruro de metileno.

En el camino, las familias recurrieron a los tribunales en busca de acción. Usaron las redes sociales para advertir a las personas que no se pusieran en riesgo. Y Lauren Atkins viajó a las ferreterías para ver por sí misma si realmente habían retirado los artículos de cloruro de metileno de los estantes como dijeron que lo harían. (Aveces si aveces no.)

Si todo eso te parece agotador, no te equivocas. Pero las familias creen que está claro lo que habría sucedido si no hubieran intervenido.

"No se habría hecho nada", dijo Lauren Atkins, "al igual que no se había hecho antes".

"No se frustre con los pequeños resultados", aconsejó Brian Wynne. "Ser alentado."

Pequeñas ganancias multiplicadas. Una cosa llevó a la otra porque las familias no se dieron por vencidas. A menudo es necesario adaptarse a largo plazo: la elaboración de normas federales es lenta por diseño.

Una agencia puede necesitar varios años, o muchos más, para completar la investigación requerida para proponer una regla. La propuesta debe saltar obstáculos para ser finalizada. E incluso entonces, cualquier restricción o nuevo requisito podría introducirse gradualmente con el tiempo.

Lo que permitió a las familias ganar una prohibición parcial de la EPA tan rápido, en términos relativos, es que la agencia ya había emitido una propuesta antes de archivarla efectivamente. Pero aún pasaron dos años y medio después de la muerte de Kevin Hartley antes de que las restricciones de la EPA entraran en vigor. Y no cubrían los usos en el lugar de trabajo, como el acabado de la bañera que Kevin, de 21 años, había estado haciendo en el trabajo.

Aún así, una agencia puede tomar diferentes decisiones con diferentes personas a cargo. La última propuesta de la EPA, cuya promulgación está prevista para agosto de 2024, prohibiría el uso de cloruro de metileno en el lugar de trabajo en la mayoría de los casos, incluido el reacabado de bañeras.

"Tienes que tener paciencia. Tienes que tener persistencia", dijo Lauren Atkins. "Cuando se trata de la vida de alguien, especialmente cuando se trata de su hijo, lo encontrará. Estará justo ahí".

Impulsar el cambio es difícil. Presionar por el cambio porque usted o un ser querido sufrieron daños puede ser aún más difícil, incluso si ofrece un consuelo que nada más puede brindar.

"Abróchate el cinturón, porque va a ser un choque de trenes emocional", advirtió Lauren Atkins. "Me seguían preguntando, por muy emotivo y duro que fuera, ¿por qué sigo haciendo esto? Y mi respuesta siempre ha sido y siempre será: 'Para que no tengas que sentarte en mi asiento'". Para que no tengas que estar donde yo estoy'".

Esa misión le dio un propósito en medio de la niebla del dolor.

"¿Cómo funcionas cuando acabas de perder la mitad de ti mismo? A veces, sentí que el mismo día que su corazón dejó de latir, también lo hizo el mío", dijo. "Pero como no quería que nadie más pasara por esto y no quería que nadie más perdiera lo que perdió Joshua, ese era mi objetivo. Estaba dispuesto a hacer lo que fuera necesario".

Brian Wynne, motivado de manera similar, sugiere inclinarse hacia una actividad para aliviar el estrés que lo ayude a atravesar el maratón. El gimnasio era suyo. "Tienes que encontrar tu salida para tener una liberación emocional", dijo.

La familia Wynne también inició una fundación a nombre de Drew para financiar a empresarios como él.

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Wendy Hartley descubrió que el activismo en sí era sanador, gracias al apoyo de las otras familias y los resultados que lograron juntas.

Como donante de órganos, su hijo tuvo un efecto inmediato en la vida de otras personas. Ver su legado expandirse aún más, a través de los estantes de los minoristas y los pasillos del gobierno, fue un consuelo.

"Kevin ahora ha salvado más vidas", escribió, "y continuará salvando vidas en los años venideros".

Si está presionando por un cambio, puede ser fácil suponer que los cabilderos pagados para mantener el statu quo siempre ganarán. Pero tu experiencia de vida tiene un peso que no se puede comprar.

"Si sabe cómo presentar su historia, que es parte de su vida, puede hacerlo, cuando pueda presentar esa historia, buena suerte, cabilderos", dijo Brian Wynne. "Venimos con pasión y amor, y es difícil superar eso".

El consejo de Wendy Hartley: "No tengas miedo de mostrar emociones". Hable sobre el efecto en usted y su familia. "Muéstrales el impacto personal con imágenes".

"Hace seis años, si alguien hubiera dicho: 'Si gritas lo suficientemente fuerte, el gobierno te escuchará', me habría reído", dijo Lauren Atkins. "¿Adivina qué? Una voz puede marcar la diferencia. Considero que esto es parte del legado de mi hijo".

Así que no te des por vencido.

"Tu impacto", escribió Wendy Hartley, "puede ser mayor de lo que crees".

Jamie Smith Hopkins es reportero del Center for Public Integrity, una sala de redacción sin fines de lucro que investiga la desigualdad.